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難病(特定疾患):OPLL(頚椎後縦靭帯骨化症)闘病日記


by jack365
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『病気にならないための生き方』という類の本は星の数ほどあるけれど


『病気になってからの生き方』というのは数えるくらいしかない。。。


それも難病の闘病記となるとなおさらだと思う。



昨日検索キーワードを見てみると…

病名で検索してココを訪れていただいた方が何名かいらっしゃいました。
ありがとうございます。

仕事が忙しくてなかなか更新出来なくてすみません。。。


ペースを上げて少しずつでも多く情報提供が出来るように頑張ります(^^)v



今回は
この病気の症状が出始める以前の昨年秋までの体質・病歴をいくつか書いてみます。


これらはこの病気に関係するとは思えないものがほとんどかもしれませんが、
はっきりした原因が解明されていない病気ということで参考程度で…
自己紹介も含めて書いてみます。


1968年8月 会津若松市で産まれる

4歳の春にいわき市へ引っ越し

この間 2回肺炎を患う
…幸い入院するまでには至らず

幼稚園の頃
海で軽く溺れかけ
中学の初めまで水が嫌いになる。


小学5年の時にリトルリーグ
中学では野球部に入り
真っ黒に日焼けをしながら野球に明け暮れる日々が続く


小学〜中学1年までは身長が低く
整列する時にはいつも前から3〜5番目

中学2年〜高校1年までの3年間 1年で14cmずつ伸びる。

よく寝たのと1日に牛乳を1リットルくらいずつ飲んだおかげでしょうか、
両親よりもはるかに大きく育ちました。


少し戻って
小学6年の秋に肺炎で初めての入院を経験。

修学旅行に行けない私へ
大勢のクラスメートがお土産を持ってお見舞いに来てくれました。

中学1年の冬に4回目の肺炎。この時は自宅治療でした。

中学2年の春
目のかゆみとくしゃみが止まらず耳鼻科へ行くと、急性結膜炎と診断。
まぶたの裏側に塗りつける軟膏を処方してもらう。

…そう。いまで言う『花粉症』。
まだ花粉症という言葉が無かった26年前からこのアレルギーと闘ってます。


この頃から数年間
反射的に動いたりすると
首の後ろ側のスジがブチっと音を立てて切れるような激しい痛みが生じることが度々あった。
そうなるとしばらくうずくまったまま動けなくなる。
身長が伸びていた時期と重なるのでそのためだったのだろうか。

地元で有名な進学校に入学するが、高校1年の5月に盲腸で初めて手術を経験。
この時点で早くも学校の授業で完全においていかれてしまう。


幼稚園から仲がよかった幼なじみが何人かいて、
夏にはその友人たちと毎日自転車で海水浴へ。

いつの間にか水嫌いを克服してました。


3年生になる頃

タバコと麻雀を覚え…


大学受験で人生初めての挫折。

一年間仙台駅東口にある予備校へ通う…


以上が
生後〜ガラスの10代までのあらましです。

次回 激動の20歳~発症までをお届けいたします。
# by jack365 | 2008-07-31 18:45 | 発症までの道のり

動機☆

『難病と闘う』

私にとってそれはTVのドキュメンタリー番組の中で見るくらいで
まさか自分の身に降りかかってくるとはとても想像できませんでした。


私が患っている難病
『頚椎後縦靭帯骨化症』 (けいついこうじゅうじんたいこっかしょう)という病名をご存知の方は
おそらく多くはないでしょう。


私も全く知りませんでした。。。


診断されてから 色々な医学書を開いてみても
ごくわずかな記載しかありません。


そこで、ネットで調べてみると・・・

・・・・・・

ありました☆



・・・でも医師の立場からの説明はあっても


患者の立場での記録は数えるくらいしか無い。


やっぱり情報量は少ない。。。



『特定疾患』ということでおそらく現在調査研究中なのでしょう。

それと、高齢の方が多い病気であるということも原因しているのでしょうか。
(30歳代での発症というのはごくごく稀なケースらしいです)



最近になって上司の知り合いの方がこの病気だったことがわかり
直接お話をする機会がありました。


この病気は難病といっても
症状が悪化するまで 見た目は健常者とほとんど変わりません。
なのでしびれや痛みの症状がどのくらい辛いものなのか・・・
なかなか周囲の方にはわかってもらえません。

このような方が近くにいるということは非常にありがたく
私にとって貴重であり心強い存在です。



それでもまだまだ情報の絶対量は少ない。。。



このBLOGは自分のための記録として、
また同じ病気・症状で悩んでいる方へ
少しでも情報提供の場になればと思い書き始めました。


次回からは
この病気に関係しているかは不明な点も含めて
私の体質や発症するまでの経緯等をご紹介していきます。
# by jack365 | 2008-07-28 20:00 | 発症までの道のり

はじめまして☆

あなたの病気は『難病』です・・・


先月 突然宣告されました


病名は 頚椎後縦靭帯骨化症(OPLL)



わかりやすく言うと
頚椎の脊髄を取り巻く靭帯が骨に変化し脊髄を圧迫する


肩から腕にかけての痛み・しびれから始まり
やがて上肢・下肢へと症状が現れ
重度になると四肢麻痺へと進行していく



日本で初めて報告されたのが1960年と歴史が浅く
明確な原因・治療法が確立されていない


最終手段は手術となるが
症状が50%緩和されれば手術は成功という。。。

それに 一度始まった骨化の進行は手術をしても止まることは無い



国が指定する特定疾患となっており
原因・症例を調査研究中のため得られる情報が少ないのが現状です。


もしかしたら同じ症状に悩んでいる方がいるかもしれない・・・
そのような方に少しでもお役に立てれば幸いです。




今日から
この難病と向き合いながら 日々闘っていく様を綴っていきます。



不定期更新となりますが よろしくお願いいたします。


# by jack365 | 2008-07-27 09:00 | はじめまして